Ксюша Тарасова страдает редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Без поддержки специальных аппаратов такие дети, как правило, умирают. Надежда на улучшение состояния здоровья появилась в 2016 году, когда за границей был создан и опробован препарат "Spinraza". К сожалению, в России его аналогов нет. Да и в целом в стране с помощью паллиативным детям большие сложности. Поэтому, чтобы получить целебное лекарство, девочку необходимо показать специалистам в Италии. Перелёт, проживание, и само обследование стоят 900 000 рублей. Помочь ребёнку можно, перечислив деньги на карту Сбербанка 4276 8330 1209 1065. Другие реквизиты и документы можно найти в официальных группах сбора средств для Ксюши Тарасовой в социальных сетях: https://vk.com/kseniia_sma и https://ok.ru/group/54134645915742


Ольга
Тематика: Социальная сфера
Здравоохранение: Обеспечение лекарственными средствами
Район: Курчатовский
Сообщение №: 40854
Опубликовано: 21 Май 2019 22:51
Закрыто: 03 Июн 2019 16:21
Ответственный: Комитет здравоохранения Курской области

Прикрепленные файлы:
220988851_220988851Tarasova K.D._HHH.pdf 255,3 КБ
DOC110519-11052019125506.pdf 389,3 КБ

Ответственный Комитет здравоохранения Курской области

В соответствии с Решением МЗ РФ о предоставлении орфанного регистрационного статуса для препарата Спинраза (МНН: нусинерсен) компания-производитель Биоген Айдек Лимитед сообщила о включении РФ в свою глобальную Программу раннего доступа к препарату Спинраза. Данная Программа предназначена для обеспечения пациентов с наиболее тяжёлым течением спинальной мышечной атрофии. В Программу включаются пациенты, соответствующие определенным критериям, установленным компанией Биоген Айдек Лимитед, и в полном соответствии с требованиями действующего законодательства на основании разрешения, выданного Минздравом РФ. Специалистами ОБУЗ «Областная детская клиническая больница» ( далее – ОБУЗ ОДКБ) по просьбе законного представителя Тарасовой Ксении, были направлены соответствующие медицинские документы Тарасовой Ксении представителю компании в Москве с просьбой рассмотреть вопрос о включении ребенка в Программу. Из ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» 27.05.2019г. получен ответ, из которого следует, что проведение терапии препаратом Спинраза Тарасовой Ксении не показано ввиду наличия у пациента статуса паллиативного больного. Дополнительно сообщаем, что ребенок Тарасова Ксения наблюдается у врача-невролога ОБУЗ ОДКБ с рождения, с 2019 года обслуживается выездной патронажной службой паллиативной медицинской помощи детям ОБУЗ ОДКБ.

03 Июн 2019 11:19
Ваш браузер устарел!

Обновите ваш браузер для правильного отображения этого сайта. Обновить мой браузер

×